Relatos de um Porfírico
Meu nome é *SUPRIMIDO*, tenho ** anos, e por muito tempo eu achei que a dor era apenas parte da minha vida.
Hoje sei que ela tinha um nome: Porfiria Aguda Intermitente.
Mas chegar até esse diagnóstico foi uma travessia longa, cheia de incertezas, erros e até desconfiança.
Os primeiros sinais: um corpo que pedia ajuda
Tudo começou com dores abdominais intensas — tão fortes que eu mal conseguia respirar.
Fui a vários pronto-socorros. Alguns médicos acharam que era gastrite, outros pensaram em cólica renal. Fiz endoscopia, ultrassonografia, tomografia, e nada.
Os exames pareciam sempre “normais”, mas eu não estava bem.
Com o tempo, vieram episódios de fraqueza, confusão mental e uma ansiedade inexplicável. Às vezes minhas mãos tremiam, e sentia como se minha mente estivesse nublada.
Passei a ter medo das crises, medo de comer, medo de trabalhar.
Entre diagnósticos errados e desconfiança
Durante anos, vivi um ciclo de internações, alívio temporário e recaídas.
Cheguei a ouvir que o problema era psicológico. Um médico chegou a sugerir que eu procurasse terapia por “síndrome do pânico”.
E eu fui — porque já não sabia mais em quem acreditar.
Mas cada nova crise era um lembrete cruel de que algo estava sendo ignorado.
Foi só quando um jovem residente de clínica médica, curioso e atento, levantou a hipótese de Porfiria, que minha vida começou a mudar.
Ele pediu exames específicos que nunca tinham sido feitos antes.
O resultado confirmou: eu tinha Porfiria Aguda Intermitente, uma condição genética rara que interfere na produção do heme, uma substância essencial do sangue.
O diagnóstico que mudou tudo
No começo, a sensação foi de alívio e medo ao mesmo tempo.
Alívio por finalmente ter um nome para o que me atormentava.
Medo por descobrir que era algo raro, sem cura definitiva e pouco conhecido até mesmo entre os médicos.
Mas foi também o início de uma nova fase.
Com acompanhamento especializado, aprendi sobre gatilhos alimentares, medicamentos proibidos e a importância de manter um controle rigoroso.
Passei a registrar tudo: o que comia, meus sintomas, minhas crises.
Descobri que o autocuidado e a informação são as minhas maiores armas.
Vivendo com Porfiria: rotina, medo e esperança
Hoje, vivo com a doença — mas não sou definido por ela.
Aprendi a ouvir meu corpo e respeitar meus limites.
Ainda tenho crises, mas menos intensas e mais controladas.
O que mudou realmente foi o acesso à informação e o apoio de comunidades e profissionais que entendem o que é ser um porfírico.
O Projeto Porfiria Brasil me trouxe uma nova perspectiva.
A ideia de ter um registro nacional, uma base de dados que conecta pacientes e pesquisadores, e até o uso de inteligência artificial para reconhecer padrões e antecipar crises, me faz acreditar que o futuro será diferente.
Tecnologia que salva tempo, dor e vidas
Quando penso em quantos anos vivi perdido entre diagnósticos, imagino o impacto que ferramentas digitais podem ter.
Se na época houvesse uma plataforma integrada como o Registro Clínico Nacional, talvez eu tivesse sido diagnosticado antes.
Se existissem sistemas inteligentes capazes de cruzar sintomas e exames, talvez eu não tivesse ouvido que “era só ansiedade”.
Hoje, saber que há um esforço coletivo unindo ciência, IA e cuidado humano para compreender melhor a Porfiria me dá esperança.
E esperança é algo que por muito tempo eu não tive.
Uma mensagem para quem está começando essa jornada
A Porfiria pode ser rara, mas você não está sozinho.
Procure especialistas, busque informação em fontes seguras, e — acima de tudo — acredite no seu corpo.
Às vezes, o diagnóstico demora, mas ele chega.
E quando chega, é o primeiro passo para retomar o controle da sua história.
Hoje, escrevo este relato não como vítima, mas como alguém que sobreviveu à incerteza e encontrou, através da ciência e da empatia, um novo caminho.
Sou *SUPRIMIDO*.
Sou porfírico.
E, acima de tudo, sou prova de que informação e tecnologia podem mudar destinos.
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